Ayúdanos a seguir ayudando ¡Sin Rendirnos Nunca!


Samuel nace el 12 de febrero de 2006, a las 11:27pm en el Hospital Rivadavia de la ciudad de Buenos Aires, Argentina. Esa misma noche presenta ahogo y es trasladado al área de atención del departamento de Neonatología, donde lo examinan y nos informan que son flemas y que fue necesario realizarle una limpieza.

A partir de ese momento Samuel empieza a presentar una serie de dificultades, principalmente a nivel Salud, Comportamental y Senso Motor; algunas van y vuelven, otras ya no están y otras que hoy, continúan llegando. Reflujo Gástrico, Anemia, Hipotonía Muscular, Displasia de Cadera, Bronquiolitis, Retraso General del Desarrollo y por supuesto, todo lo relacionado a una persona con TEA, como lo son la Inexpresividad y no Comprensión y Seguimiento de instrucciones, Alergias Alimenticias y problemas de Sensibilidad, en especial a nivel táctil (Sistema Sensorio Motor), Dificultad para Adquirir Patrones Motores y Cognitivos acordes a la edad, Déficit de Atención, Dificultades de Comunicación y la lista continúa.

Debido a todo esto, comenzamos a investigar en internet y nos dimos cuenta que nuestro hijo tenía muchas actitudes y comportamientos similares a los niños con Autismo.

Luego de pasar por especialistas en Genética, Psicología, Neurología, Fisiatría, etc. (Consultas Particulares, pagadas por nosotros, en su gran mayoría) y hacer diferentes exámenes y valoraciones, recibiendo inicialmente el diagnóstico de Retraso General del Desarrollo, Samuel, finalmente es diagnosticado con Autismo. Incluso antes de recibir el diagnóstico, ya en el camino, habíamos iniciado un proceso terapéutico (terapia física, ocupacional, de lenguaje y Psicología), el cual debimos pagar de manera particular, pues la EPS Saludcoop, a la que pertenecíamos en aquel momento, no ordenó nada, hasta no recibir diagnóstico definitivo, el cual, tampoco fue aceptado por la EPS, sino tiempo después. Desafortunadamente el lugar elegido para el proceso terapéutico, por recomendación médica, no fue apropiado para Samuel y no solo no avanzó, sino que además lloró y sufrió mucho durante este tiempo.

Continuamos con nuestra lucha, con nuestra búsqueda, siempre con el objetivo de ver crecer y desarrollarse a Samuelito (como le gusta que le digan), sin rendirnos.

Lo intentamos una vez más; nuevo proceso terapéutico, nuevo lugar y costeado por nosotros, otra vez. De nuevo, no funcionó; Samu empezó a presentar comportamientos por imitación, que antes nunca tuvo, como gritar por tiempos prolongados, balanceos y otros estereotipos. Ya estábamos en una nueva EPS, Compensar. Decidimos suspender y solicitar apoyo terapéutico a la EPS Compensar, soportados por el diagnóstico recibido. La EPS nos dice que lo tiene que valorar por Fisiatría, Dr. Carlos A. Rueda, quien informa que es de buena funcionalidad sin estereotipo, baja agresividad, sin autoagresión y considera que debe estar en lo posible en una institución especializada, donde haya un manejo integral en Autismo, con Terapia Ocupacional, Fonoaudiología, Psicología y Educación Especial; la EPS lo remite a la Fundación Niñez y desarrollo (que no es especializada en Autismo), a donde asiste por un periodo de tiempo (año 2010) y después de varios meses, nos entregan un informe en donde el Psicólogo nos dice que está más ansioso y con periodos de atención más cortos. Decidimos retirarlo de la institución y pagar (de nuevo), las terapias particulares de Fonoaudiología y Terapia Ocupacional, que nuestro hijo requería, con unos costos muy elevados, lo cual después de un tiempo nos llevó a tener muchas dificultades económicas. También tenemos otro hijo que requiere de toda nuestra atención, amor y por supuesto, demanda los gastos económicos de cualquier hijo (alimentación, salud, estudio etc.).

Debido a las Intolerancias Alimenticias, el Reflujo Gástrico, Estreñimiento y otras dificultades lo empieza a tratar la Pediatra, Dra. Clara Inés Sandoval, de Compensar EPS, quién nos recomienda suspender algunos alimentos y comenzar una dieta libre de lácteos, gluten y azúcar refinada, lo cual nos genera un gasto adicional en el tratamiento de nuestro hijo.

Samuel es valorado por el Neuropediatra de Compensar, Dr. Víctor Roso, quien reafirma el diagnóstico y da una orden en donde especifica que el paciente Samuel Castro Pérez, necesita de Terapias (Ocupacional, Lenguaje, Física, Psicología y Educación Especial) integrales, en centro especializado, que pueda acompañar la Inclusión Escolar; por otro lado nos da una orden para que sea valorado por Genética, para realizar el examen de Cariotipo y posteriormente el Fish, este proceso dura 3 años entre la cita, la autorización, la toma del examen y el resultado.

Nos dirigimos nuevamente a Compensar EPS, con la orden médica; nuestro hijo es remitido a la fundación Anthiros, la cual no presta atención acompañada de Inclusión Escolar, si no que nos sugiere que solo llevemos a nuestro hijo media jornada al colegio e institucionalizarlo con ellos, razón que nos lleva a buscar una IPS que pueda brindar el tratamiento integral acompañado de Inclusión Escolar de tipo extramural o domiciliario, lo cual sugiere el Neuropediatra tratante mediante una orden expedida el 28 de septiembre del 2012.

Presentamos un Derecho de Petición, solicitando que el tratamiento de nuestro hijo fuera autorizado en un lugar que brindará acompañamiento en sus espacios naturales, que reforzara los procesos de la vida cotidiana y la educación inclusiva e incluyente, sin embargo, su respuesta siempre fue que no.

Nuestro hijo ha estado escolarizado y es por esta razón que buscamos que su tratamiento apoye la Inclusión desde todas las áreas del desarrollo, en espacios cotidianos de la vida diaria, lo cual le permita ser tratado como persona de derecho, que puede acceder a un tratamiento integral, partiendo de sus necesidades, que en este caso debe ser acompañando por un proceso escolar inclusivo. Todo este proceso, asumiendo nosotros los costos correspondientes.

Hoy, Samu asiste a su colegio, tiene acompañamiento terapéutico particular y como familia apoyamos todos sus procesos; después de tocar puertas a través del sistema de salud, vimos que todos los procesos eran entorpecidos y dilatados y nuestro hijo no podía perder la oportunidad de desarrollar habilidades que le permitieran tener un proyecto de vida. Sin embargo no todos los padres tienen esta oportunidad.

Y es por esto, que hemos decidido no rendirnos nunca y seguir hacia adelante y no solo por y para Samu, sino para muchos otros niños y sus familias, quienes necesitan mucho de nuestro apoyo…y es aquí, donde empiezas a ser parte de esta historia, con tu donación.

Ayúdanos a seguir ayudando a otras familias, tu aporte puede hacer la diferencia.

Cuenta de ahorros Banco Colpatria No. 4282005370 a nombre de la Fundación RepaTEA

El que es generoso prospera; el que reanima será reanimado.

Proverbios 11:25 | NVI


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